Demystifying research: Témoignages

Démystifier la recherche sur la schizophrénie et la psychose

Le comité a proposé 14 faits visant à démystifier les mythes courants selon lesquels les personnes atteintes de schizophrénie ne peuvent pas consentir ou participer à des études de recherche.

1 Les personnes atteintes de schizophrénie / troubles psychotiques peuvent consentir à la recherche (la plupart des personnes, même sous curatelle, sont légalement capables de consentir à la recherche).

2 Les personnes atteintes de schizophrénie ou de troubles psychotiques peuvent tolérer une durée de tests similaire à celle des autres participants à la recherche

Les autoévaluations sont valides : les personnes atteintes de schizophrénie et de psychoses peuvent répondre de manière fiable aux questions d’autoévaluation, y compris celles portant sur leur condition, leurs croyances, leur état émotionnel ou leurs symptômes.

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4 L'hétérogénéité et les conditions concomitantes (y compris la consommation de substances) sont présentes dans la schizophrénie ; cette problématique est similaire à celle d'autres maladies mentales.

La rémission est possible pour la schizophrénie, surtout lorsqu'elle est définie de manière large pour inclure un fonctionnement adapté malgré la persistance de certains symptômes.

5 Les troubles cognitifs sont un enjeu central, mais généralement, les capacités intellectuelles globales (QI) restent intactes.

6 Les difficultés cognitives (par exemple, mémoire, attention), les déficits de cognition sociale (par exemple, théorie de l'esprit, reconnaissance des émotions) et les symptômes négatifs (par exemple, anhédonie, avolition) persistent au-delà des épisodes aigus de psychose et malgré la médication, c'est-à-dire qu'ils ne relèvent pas d'un phénomène de « condition psychotique » temporaire.

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8 Les personnes atteintes de schizophrénie ne devraient pas être retirées de leur traitement antipsychotique dans le but de contrôler un « facteur de confusion » en recherche (cela entraînerait, de manière contraire à l'éthique, des effets indésirables et d'autres problèmes).

Les personnes atteintes de schizophrénie ou de troubles psychotiques peuvent (et le font) rester immobiles et calmes lors de procédures de scan, de neuroimagerie ou d'EEG.

9 Les personnes atteintes de schizophrénie ou de troubles psychotiques ne sont pas toujours « psychotiques » – elles traversent des périodes où elles sont plus ou moins préoccupées par leurs délires et hallucinations.

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11 La médication pour les troubles psychotiques n’est pas une panacée : 33 % des patients observent une amélioration significative des symptômes, 33 % une amélioration partielle, et 33 % ne constatent aucune amélioration.

La majorité des personnes atteintes de schizophrénie ou d'autres troubles psychotiques possèdent un smartphone et sont intéressées par l'utilisation d'applications ou d'autres technologies (comme la réalité virtuelle) à des fins cliniques ou de recherche.

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13 Les interventions et programmes basés sur des données probantes peuvent considérablement améliorer la vie et le rétablissement des personnes atteintes de psychose, en les aidant à mener une vie normale et épanouissante (logement indépendant, emploi, relation amoureuse, gestion autonome des symptômes).

14 Les personnes atteintes de schizophrénie / troubles psychotiques peuvent consentir à la recherche (la plupart des personnes, même sous curatelle, sont légalement capables de consentir à la recherche).